慢粒(CML)是慢性粒细胞白血病的简称,也称慢性髓细胞白血病,是由于骨髓造血干细胞克隆性增殖而形成的恶性肿瘤,在慢性白血病中是比较常见的一种类型。因为慢粒的发生与人类第9号和22号染色体发生基因突变有关,所以每年的9月22日被定为“国际慢粒日”。

现如今,随着TKI靶向药物的出现,慢粒患者的十年及以上生存率由原本的20%显著提升至83.3%,从我们印象中的“不治之症”成为了如高血压、糖尿病一样可以长期管理的慢性病。但是,尽管慢粒患者的疾病情况已经可以控制得很好,仍有许多患者选择隐藏病情,担心一旦公开可能会受到另外一种眼光看待,为他们将来升学、找工作造成阻力。实际上,慢粒患者回归社会的能力是很强大的,他们可以在工作中做出贡献,不应当受到异样的目光。所以,对于慢粒患者,疾病的控制固然重要,但是他们的工作和生活也需要得到重视。

今年,为进一步提高公众对慢粒患者群体的关注,让患者可以更好地融入学习、工作、社会和生活,我们与血液肿瘤领域KOL携手,于9月22日在“江城“武汉举办了“《绽放幸福》·2023国际慢粒公益宣传日音乐会”。当然,本次公益活动的顺利举办也离不开中国初级保健基金会的支持,以及上海翰森生物医药科技有限公司的独家爱心赞助。

活动当天,中国初级保健基金会乐迎明秘书长、华中科技大学同济医学院附属协和医院胡豫院长,黎维明医生、河南省肿瘤医院张龑莉医生、上海瑞金医院周励医生、南方医科大学南方医院刘晓力医生、四川大学华西医院朱焕玲医生共同出席本次公益音乐会、苏州大学附属第一医院杨小飞医生担任特邀嘉宾,与志愿者、患者一起通过音乐与交流吐露心声,展示对未来的期盼以及对众多慢粒患者的鼓励。

开场致辞,医患联动送祝福

(华中科技大学同济医学院附属协和医院 胡豫院长)

在活动的开始,由胡豫院长为本次公益音乐会进行开场致辞。胡豫院长在向大家问好之后,也向支持本次活动的主办方及赞助方表示感激,并肯定了此次项目的意义。他指出,慢粒患者的社会化回归依然存在着不被理解等问题,因此号召大家加强对慢粒的科普与宣传,使大众树立对慢粒的正确认知是非常必要的,同时强调了公立医院要坚持为患者提供优质、高效的医疗服务。

(华中科技大学同济医学院附属协和医院 黎纬明医生)

黎纬明医生表示,如今在国际慢粒日的活动越来越多,不仅说明了社会各级对慢粒的关注度越来越高,宣传与科普慢粒的力量也越来越大,患者正常回归社会的可能性也越来越大,因此希望所有患者朋友一定要保持信心,相信自己可以战胜慢粒!

(患者代表 王军先生, 2009年确诊慢粒)

患者代表王军先生致辞时,讲述了自己长达15年的抗癌历程与期间的心得感悟,并通过自己的经历来鼓励其他的慢粒患者,希望他们在家人的鼓励之下能够积极面对慢粒、保持健康的生活与乐观的心态。

(中国初级保健基金会 乐迎明秘书长)

最后,由中国初级保健基金会的乐迎明秘书长上台致辞。作为本次活动的主办方,乐迎明秘书长从社会大众的错误认知出发,指出如今的慢粒已成为与“高血压“、“糖尿病”类似的慢性病,无论是在日常生活中还是职场工作上,慢粒患者群体其实与正常人几乎无异。呼吁大众无需对其抱有偏见,并希望大众与慢粒患者、医者、社会各界的爱心人士团结一致,共同抵御慢粒,创造更美好的明天!

乐声心声,声声入耳展期盼

在经过各位嘉宾精彩的致辞后,音乐会正式拉开帷幕。

(乐队演出)

在乐队的倾情演绎之下,水木年华的《一生有你》、张学友的《祝福》与许美静的《阳光总在风雨后》等耳熟能详的经典歌曲缓缓流出。

(燃爆现场氛围)

同时也对王菲的《约定》以及周华健的《朋友》做出了符合慢粒患者心声的歌词改编,在“慢粒患者不曾孤单过,一声朋友你会懂”的演唱之下,现场氛围也达到了高潮。

(志愿者献唱)

除了专业乐队献唱,项目也邀请到了参与慢粒关爱的志愿者。志愿者们带来了一首邓丽君的经典歌曲《我只在乎你》,向慢粒患者展示了他们与患者同呼吸,共进退的决心!

(诗朗诵《幸福,就在身边》)

在活动中,来自南方医科大学南方医院的刘晓力与四川大学华西医院的朱焕玲医生、河南省肿瘤医院的张龑莉医生和上海瑞金医院的周励医生一起,为大家带来了诗朗诵《幸福,就在身边》,并通过照片的形式展示了他们和患者在一起的点点滴滴。四位老师从医者的角度出发,告诉患者“抗癌之路”他们并不孤单,医生作为他们最亲密的战友与坚强的后盾,将始终如一的同他们一起面对未来的风雨和阳光。

在诗朗诵之后,四位医生也进行了发言。从令人记忆深刻的患者的曲折治疗、回归社会之路,到停药的条件与建议,四位老师分别对患者们回归社会送上了最真诚的祝福与鼓励。

(患者代表闫先生)

(慢粒吧吧主 木桶哥)

四位医生发言完毕后,另外两位患者代表也通过自己漫长的“抗慢粒之路”给在场和线上的观众传递出了一种积极面对,乐观向上的心态。

(医生、患者、志愿者多方联动合唱)

(现场观众积极参与,齐声高唱)

活动的最后,在黎纬明医生、刘振芳医生、王军先生和方小欢女生的带动之下,全场齐声高唱《明天会更好》,在“让我们的笑容充满着青春的骄傲,让我们期待明天会更好”的优美歌声中,本次活动落下了帷幕。

(活动大合照)

慢粒并不可怕,让我们团结一致,携手共向前!